2010年10月16日14:04 抗がん剤② 2日目
チャリティのことを書こうと思ってたんだけど、昨日抗がん剤の点滴をしたので、忘備録として、今日の体調のことなど。
抗がん剤の前に副作用止めの点滴をしてその中に寝れない薬とかも入ってるそーで、昨夜は眠りが浅かったおかげで、変な夢を何回もみたんだけど、どんな夢かは覚えてません
あと、昨夜は体がすごく重かったどういう感じかと言うと、体に鉄のチェーンを巻いて寝てる感じ。ズーンと、体が重いのが分かる。
朝起きたら治ってたけど。
今日は体がだるくて、頭が重い感じ。
前の1クール目の時もそうだったような気がする。
というわけで、抗がん剤2日目の体調はこんな感じ。
写真は今朝の朝ご飯。
病院の朝ごはんはいつも抜いてもらってて、朝は自分で食べたいものを作って食べます。最近はまってるのがシリアル。友達に頼んで送ってもらったノンシュガーのシリアルにヨーグルトとバナナを乗せて食べます。レーズンとバナナの甘さだけで結構いけます
あとは、サラダと野菜ジュース。シリアルばかりだと飽きるので、パンが食べたい時は玄米パンを焼いて食べます。私は朝はご飯と味噌汁より、パン派です
2010年10月18日12:11 チャリティ出展作品
友達が企画してくれた『ガンと闘うmaroを応援するチャリティー展覧会』の出展者が89人にもなって、参加者もすごい人たちばかり、会期も長くなったりで、ラジオでも流れて、ご無沙汰だった人から連絡きたり、なんだかとんでもないことになってます
ああ、マジで会場に行きたい強く願ってたら行けるだろうか…
先日、主催のおじやんが病院に来てくれて、会場で流す私の挨拶を録画しました会場に来て下さった方用に流すそうなので、楽しみにしててください。
今日はチャリティに出展する方の作品を少し紹介させてね。
アメリカのフロリダ、ディズニーワールドの飴細工師、CANDYさんがblogにチャリティに出展する飴を載せてくださってます。まろとのコラボ飴だよ。今、ディズニーでは無料の飴はもらえませんその飴がここ日本で買えちゃうなんて、本当に貴重な機会です。一日限定20本。
120本完売を目指します。CANDYの飴は願いの叶う飴。飴を食べて祈ってほしい、それがCANDYと私からのお願いです
maro×candy
是非みんなも投票してみてください。
そして造形作家SHOVEL HEAD 宇田川誉仁 さんも今、まろとのコラボ作品を制作中です。
maro×shovel head
おおーっ私がほしいくらいだーっ
宇田川さんの個展には何度か行ったことあるんだけど、細部の細部まで凝ってて、本当にすごいんだっ
宇田川さんはNIKEとこんな作品も作っています。
http://www.youtube.com/watch?v=o1nrM_vBV6g&feature=related
あと、ぽったりんの仲間、sunaちゃんもチャリティに出展する作品を写真と解説つきでmixiに載せてくれてるよ。どれもこれもすっごくかわいいーっ
http://mixi.jp/show_friend.pl?&id=767237
それから、ピクサーのお友達、ダイスも日本で出版した絵本にサインを入れて、さらにプラスで水彩画を出展してくれるそうです。こちらもかなり貴重な上に、数に限りがあると思うのでほしい方はお早めに…すでにおじやんが狙っている…
写真のアミグルミは、まさお作です。そうです、まろの旦那さまも今回は作家として出展します。こっちに来てから、まろの看病中にせっせと編んだアミグルミだよ。今はまろの枕元で一緒に寝てます。
以上、少しですがチャリティ情報でしたとにかくすごい展覧会になると思うので、楽しみにしてて下さい。週末とか、会場に入れなくて、行列が出来そうな気がするっ
2010年10月19日18:01 抗がん剤② 5日目
今日で2クール目の抗がん剤を入れて5日目です。
徐々に体調はよくなってるとはいえ、相変わらず気持ちが悪い…、吐き気がするのでちょっと食欲が落ちてる気が…。味覚障害も出てきたかな。頑張って食べてるけどね。おかげで体重もこっちに来てからやっと2kg増えたじょーっ憧れの38kg少しは見れる体になってきた前は本当に拒食症と言われても仕方ないくらい、自分でも悲しくなるくらい骨ほねで気持ち悪かったあと5kg増やさないと通常の体重じゃないけど、焦らずいこう
今日は、今後免疫細胞療法を受けるクリニックから採血のキッドが届いて50ccほど看護師さんに血を抜いてもらいました。けっこーな量でちょっとふらふらさ。これから私の血からを強い細胞だけを取り出して、それを培養して、また私の血に戻すという療法をすることを考えてます。ガンを公表してから、何人かの人に勧められた療法です。私がblogで読んでる25歳で肺ガンになった女の子もこの療法で回復して今は元気に暮らしてる。
これまたラッキーなことに、友達の働くクリニックが免疫療法をやっていて先生を紹介してくれて、この療法を受けれることになりました。
でも一番の薬はみんなの祈りだと感じてます。私は今だかつてこんなにも多くの人に、『愛してる』だとか『大好き』って言われたことないよありがたい。
私のためにみんなが想いをひとつにして動いてくれてる。すごいなー。絶対に絶対に元気にならないとねっ
ここで、雅夫さんからの伝言
今週の金曜日から一週間ほど東京に帰って私の冬服なんかを持ってきてもらう予定なのだけど、東京にいる間、慰労して下さる方は連絡下さい、だそうです私のほうに連絡下されば伝えておきます
雅夫さんは今、毎日野菜ジュースを絞って、病院に来てくれて、家ではゆくりの面倒見てくれてるからね。少しはゆっくりしてきてほしいと思います。
2010年10月21日17:35 免疫細胞療法
さむいっ
今日の福山は雨で、朝起きたらめっちゃ寒かった
早速、義妹ちゃんが買ってきてくれたユニクロのヒートテックをはき、おじやんが買ってくれたルームウェアーを来て、もじゃがくれた腹巻をし、siouxさんがくれたニットの帽子をかぶり、あったか完備ですぜーんぶもらいもの愛されてるなー、わたし
今日で抗がん剤投与から1週間。眠さと怠さはなくなったけど、これからの目に見えない副作用として骨髄毒性が出てきて、白血球が下がってきて、この時期に風邪を引くと、菌が暴れ放題になって肺炎や肺気腫を引き起こすらしいので、かなり気をつけないとー
明日雅夫さんは、私の病気のカルテを持って、友達が紹介してくれた大阪にある免疫療法の先生に会いに行って、詳しく話しを聞いてきてくれます。私が行けたらいいんだけど、まだまだ長時間の移動は無理なので…
ちなみに今いる病院の先生に相談したら、この病院では免疫療法は出来ないんだって。少しずつ免疫療法を取り入れてる病院はあるとはいえ、まだまだ難しいみたいね。広島市のほうまで行けば、入院して抗がん剤治療と並行して免疫治療出来るところあるみたいなんだけど、これまた広島市は遠い
私の住んでる福山市は岡山寄りの広島なので、どちらかというと岡山市のほうが近いのです。
昨日病院の図書館で、写真にある本を見つけたので、借りてきて読んでます。癌が広がる前は医者任せだった癌治療だけど、癌が広がってからは人任せじゃダメだ。自分から立ち向かって治そうっていう気がないとこの病気はそう簡単には治らないって思い知った。だからいろんな本を読んで、いいと言われて自分で実践出来るものは試すし、まずは自分自身をポジティブに変えないとダメだと思い、瞑想を繰り返し、落ち込みまくったところから、もうブラックホールに引き込まれないくらいの強さを手にいれた。もちろん、まわりの協力があって出来たことで、私一人では絶対に出来なかった。家族にも今の私の病状を伝えた上で、『絶対に諦めない』宣言をした。みんなそれに協力してくれた。本当にありがたい。ネットやメールでのみんなの励ましにも何度も救われた。今でも何度も読み返す。
免疫治療は抗がん剤と一緒で誰にでも効くわけじゃないのだけど、少しでも生きれる可能性があるなら、私はこの療法にかけてみたい。
みんなには言ってなかったけど、私は岡山で最後に診断を受けた時、右肺いっぱいに広がってて、脳に複数転移があり(以前やったサイバーの治療は不可能なほどに)、肝臓の転移も広がっていて、リンパと骨髄に転移がある状態でした。特に、これはリンパなのかわからないのだけど体のあちこちにしこりが出来ててね。脇腹に出来たのはどんどん大きくなってて、ピンポン玉ほどこれは抗がん剤で小さくなってきてるので、やっぱり癌だったんだろうな~。今思うと、これじゃあ先生も覚悟してくださいって言うわな~って思うし、実際自分も覚悟した時もあった。
こうやって書くと、すごい癌患者みたいだけど、今の私はすこぶる元気よ体力がないだけ
確か、今の抗がん剤の治療はあと2回で終了する。すべてのクールが終わっても癌は消えるわけじゃない。
免疫細胞療法とは、癌治療の三大療法と言われる、手術、抗がん剤、放射線の次に、『第四の癌治療』として注目されていて、まず患者の血液を採血して、その中から本来人間に備わっている癌細胞を破壊するNK細胞などを取り出して、培養してそれらを増やして、また体に戻すという方法です。自分の血液を体に戻すというだけなので副作用もなし。本によると、末期と診断された人でも、これで腫瘍がなくなった人も多数。
まだまだやりたいことあるからね。頑張るよ
チャリティ出展の応募の締め切りが昨日だったんだけど、なんと出展者数が100人を越えて105名にっこれはすごいことです。多分、私も企画してくれた友人たちもこんなに集まるなんて思ってもみなかったはず。最初は申し訳ないーって思ってたけど、今はこんなに応援してくれる人がいるんだから頑張ろうと思います。
今、想像しててワクワクするのが東京に帰った時に会う友達たちの笑顔です。
2010年10月22日14:27 同室のおばぁちゃん
私の部屋は大部屋で、4つのベッドが入ってるんだけど、私がここに入院してしばらくして、同じ部屋に入ってきたおばぁちゃんがいる。見たところ80近いんじゃないかな。
物腰おだやかなんだけど、このおばあちゃん、とにかく心配ばかりしてる今ではこの性格がこのおばあちゃんを病気にさせちゃったんじゃないかと思うくらい。看護師さんたちがお世話するのにもすべて、『すみません。すみません。』って言って、自分のせいで迷惑かけてるって思ってるみたいで申し訳なさそう。
毎日のようにおじいちゃんがお見舞いにきて、たわいない会話をしてるのだが、まーぁ、おじいさんはちゃんと食べてるかだとか、暗くなる前に帰りなさいとか、自分が入院しておじいさんに迷惑かけてるとか心配ばかり面倒だったら毎日お見舞いはいいよ、だとか、そのくせ来ないと心配する。
よくおじいさんに、『オマエはそんな心配せんでええっ』と怒られてるでも心配しないではいられない性格なんだろうな。
入院初日の夜は、面会時間が過ぎてるのに、おじいさんが来なくて、勝手におじいさんに何かあったおじいさん死んじゃったと思い込み看護師さんたちを困らせていた次の日おじいさんが現れて、『おじいさん無事じゃった。よかった。』と泣いてた
いきなり入院ということになって不安なんだろうな、と思って『何かあったら声かけてな。』って言ったんだけど、やっぱりこんな他人にはなかなか声かけずらいよね
高齢で、歩くのもフラフラしてるからとベッド横に看護師さんがポータブルトイレを用意してくれてるのも、看護師さんに迷惑かけるからと使わず、体が辛いことを見舞いにきた娘さんには言うんだけど、看護師さんには言わず、なんかすごい無理してるよ?
病院にいることで、おばぁちゃんの病状がどんどん悪化してってる気がしてならない
私みたいに若いと、入院して足腰弱っても、頑張れば回復するけど、高齢だとなかなか難しいよねうちのおばぁちゃんも、転んで一回腰の骨折って寝込んだ時に一気に痴呆がすすんじゃったし
おばぁちゃんのためにも家に帰ったほうがいいよ、と毎日おばぁちゃんの心配してたら、今日退院だそう。
よかったー
2010年10月23日20:35 免疫細胞療法-その後-
昨日、雅夫さんが大阪のクリニックに行ってくれて直接先生と話した結果、正式に免疫細胞療法を受けることになりました。
先日送った血液の成分結果もよかったみたいで、なんと来週の木曜日に第一回目の点滴が受けれることにっ
んがしかし、ここで問題が…
再度、今私がいる病院でその点滴をやってくれないか頼んでみたところ、やっぱり出来ないんだって。必死に話したんだけど、無理だったわ。
『今やってる抗がん剤は4クールから6クールまでしかできないでしょ?続けていくと副作用が強くなる可能性だってある。効かなくなったらまた他の抗がん剤を使わないといけなくなる。それにはまた副作用がある。そして、抗がん剤を使ってガンが小さくなってもステージ4の5年生存率は5%ですよね?先生、私はそれより長く生きたいんです』って。
でも、無理だったわ
先生の言い分としては、『まだ医学的に認められてないから。』だそう。
東京とかでは、免疫療法取り入れてる病院もあるのにね。まだまだ認められてない治療法らしい。保険もきかないしね
先生が私と同じ立場だったら5年、もしくはそれより短い命で人生を諦めますか?って言おうかと思ったけど、やめた
先生の立場ってものもあるし、命にかかわることだから、病院の会議にかけて決定しないといけないんだって。もしこの病院でやってくれるんだったら、大阪のクリニックが全面的に責任を持つっていう書類とか出してくれるってことも言ったんだけどね。
というわけで、友達に言って福山、岡山付近で大阪から送られた点滴を打ってくれるところを探してもらってます
大阪に行ければ一番いいんだけど、週一で点滴しないといけないし、今の私の状況だと付き添いが必要なので、それだと毎週の交通費が大変なことになるのです
どうかこの付近で点滴してくれるところが見つかりますように…
今日は、とっても励まされた24歳で肺ガンになった女の子の言葉を載せるね。本当にその通りだと思うのでっみんなにも是非読んでもらいたくて
この子は、自分の生き方は自分で決めるって言って、抗がん剤治療を拒否して今も元気に生きてるんだよ。すごいよねっ
この子なら大丈夫って気がするよ。
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お医者さんは神じゃない。
医師という職業の、いち人間です。
そして[自分]ではありません。
[自分]は、自分の意志・選択の
連続で出来ています。
体の責任は、自分しか持てません。
痛い思いをするのも、どんな思いをするのも[自分]です。
お医者さんを頼るのはいいんですが、
全体重をかけて寄りかかるのではなく
自分の足で地に足をつけた状態で
接する事が大切だと思います。
(物理的な話じゃないよ。)
あなたの体の働きなくしては
どんな薬だって治療だってなんの効果もない。
それらのサポートを受けながら
細胞が治癒に向かって活動して行くんです。
全ては人間が本来持ってる力があってこその治療です。
治療あってのあなたではない。
あなたあってこその治療です。
あなたのゴールは何ですか?
あなたの求めてるものは?
この先、どうやって生きたいですか?
病気じゃなくたって
全ての事に言える事だと思います。
たかが小娘の戯言ですが、
だれかの心に「何か」届くものがありますように。
--------------
治験までは、医者が治してくれるって頼りきりで、自分ではなにもしてこなかった。
私のガンはそれじゃあ甘いと教えてくれた。
今の先生方もとてもよくしてくれてて、好きよ。でも私のガンは最後に見たCTとレントゲンだとすごく大きい。今の抗がん剤は勢いを抑えてくれて、うっすらと薄くなってるくらい。劇的に効いてるわけじゃないのよ。小さくなるまで、副作用に耐えながらいろんな抗がん剤を続けないといけないかって話しよ?
だったら、免疫細胞療法にかけてみようってそれだけの話し。
幸い、免疫細胞療法は抗がん剤と並行して出来るし、やるなら早いほうがいい。
お医者さんがそう言ったから、はいそうですかって自分の人生諦められる?
私は諦めないよ。
もちろん頼れるところは頼る。けど最終的には自分の人生でしょ?医者に自分の余命を決められてたまるもんかってのっ
何度も言ってるけど、抗がん剤はただの延命治療でしかありません。今の医学ではこれだけしかできないんです。もし私が抗がん剤だけ続けて、5年以内に死んだら、医者は『最善は尽くしましたが、今の医学ではこれが限界で、これがあなたの寿命だったんです。』というでしょう。そして先生方も、それで自分を納得させるでしょう。
でも私がそれで納得すると思う?
私を応援して支えてきた人たちが納得する?
みんなはそれで納得しないよね?
私は自分の生き方は自分で決めるっ。
まだまだ生きたい。それだけなんだよ。
2010年10月25日07:15 退院します
血液検査の結果でまだ入院が長引くこともあるかもしれなくて、変な期待を持たせてもーっと思い、はっきり決まるまでまだみんなには言ってなかったんだけど、体力も回復して、白血球もそれほど下がってないので、今日退院出来ることになりましたー
これからは通院して抗がん剤治療をしていくことになります。
退院したら家で子供や家族に囲まれながら、しばらくのんびりしたいと思います。んがしかし、子供が幼稚園行ってる間は暇なので、今からやりたいこと考えてます
退院したらやりたいこと
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◎スペイン語の勉強
(スペイン語大好き!どこかに行く予定も、誰と喋る予定もないんだけど、ほんとに中途半端にしか喋れないので、もうちょっと勉強したいのだ)
◎ボールペン字
(パソコンが普及して、字を書く機会が減って、オマエは本当に段を持ってるのかってくらい字が汚いので、ここらで一丁やり直したい…)
◎絵を描く
(ギャラリーのオーナーさんがお見舞いに来てくれて、また個展やって下さいねって言ってくれたのと、ガンになって改めて多くの人から私の絵が好きと言ってもらえたので、ゆっくりだけど描いていきたいな)
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あとは引き続き、食事療法と瞑想。退院できるので、運動(散歩だけど…)を取り入れて自分の体を自分で治していきたいと思います。
みんなには引き続き、パワー(祈り)を頂けたら嬉しいっ
そういえば昨日、いつもの看護師さんが検温に私のところに来てくれて、私がいろんなガンについての本をベッドに置いてるのを知ってて、ゲルソン療法(食事療法)やサイモントン療法(瞑想、イメージ)をやってるんだーってのも話してて、その看護師さんもそういったセミナーに行って勉強したりしてて、そういうのはどんどんやりなさいって応援してくれてて、『今度は何やるの?』って聞かれて、『免疫細胞療法を…、あ、でも先生はいい顔しなかったんで、黙ってて下さいねっ』って言ったら、『いいの、いいの、自分の体なんだから、自分がやりたいと思ったことをやればいいの。後悔のないように』って笑って言ってくれた。心が救われたなー
私さー、昔から人を驚かすことが好きなのよ。サプライズなことが好き。そんで驚いた後に笑顔になるのが好き。
自分がやられるのはあまり好きじゃないんだけど…
だから、今まで関わってきたお医者さんを驚かせたいわー
『もう駄目かと思ってたのに、奇跡だっ』てね
2010年10月26日17:09 ギャーーースッ!
今、奈良さんの直筆メッセージ入り画集が届いたっ
画集の随所にいっぱいのメッセージ
嬉しすぎるっ
ありがとう奈良さん。
また笑顔で再会できるよう頑張るからね
naokoさん、OUZOUありがとうっ
私には何よりのプレゼントでした。嬉しすぎだよー
来月のチャリティ、よろしくお願いします。