闘病日記8月下旬

10dummy.gif106人のアーティストの作品を展示即売 2010.11.18~23まで高円寺で行われました。

2010年08月16日19:21 教授回診

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毎週一回教授の回診があります。先生方をぞろぞろと引き連れてやってくるんですが、今日は写真の格好して出迎えて差し上げましたみなさん失笑
つかみはOKだった模様教授もいつもより多く話しをしていってくれました。後から看護師さんに聞いたら、あの教授は厳しいことを言うけど、根はいい人だから、そういうの、すごく喜んだと思いますって言ってた
毎日けっこー暇だからさー、何か楽しみ見つけないとね
次回はアフロに鼻眼鏡つけて挑みたいと思います
みんなも、何かアイデアとか、変装道具があったら送ってくれっそんなに大袈裟なもんじゃなくていいよ。出っ歯とかさ、猫ミミとか、パーティーハットとか、そんなんで

今日のまろの体調。
昨日よりは管を通したとこの痛みもなく、自分で起き上がれるようになりました。
それから、本当の余命を聞きました。自分が思っていたよりも短かったです。でも私は生きます。それよりも長く。逆に聞いたことで、私の中で何かが吹っ切れました。精一杯生きる。それのみです。もうね、絶対に泣かない。泣いてる時間がもったいない

今日は、ゆくりが来てくれた。愛おしい我が子は私よりも精一杯生きています。私は、ガンになんか負けません。

2010年08月18日11:45 教授回診2


一回教授回診の時に変装して、次来る時は教えて下さいねって、一人の看護師さんに言っただけなのに、もうみんなに知れ渡ってしまったらしく、今日の教授回診の時には来る前に、何人もの看護師さんが、『今来ますよ。』『今来ますよ。』って笑いながら何回も来るもんだから、ノックされる度にドキドキ
もーーーっ一回教えてくれればいいからぁー
今日は、アフロに鼻眼鏡で挑みました教授は、『わっ出たっ』つって、喜んでくれたので、『どう?体調は?』って聞かれた時に、『髪の毛がはえました』つったら、軽く流されました…
次回は赤いカツラで草間弥生になって挑みます。でもあのカツラだけだと、いまいち面白くないんだよなぁ~う~ん

昨日のまろさん
肺に水を入れて洗浄しました。最初は勢いよく水入れてたんだけど、それだとやはりキツクて、途中からゆっくり水を入れることに…その後、夜中中高熱に悩まされ…熱高いと、ご飯も喉通らず、キツイよねぇ…。ただでさえ、食べて体力つけないといけないのに、食べれないの…汗ぐっしょりなんだけど、肺から管通してるから、シャワーも浴びれず…でも、肺のを綺麗にして、炎症さえなくなれば、熱も出なくなるはずだし、次の治療に移れるから、頑張らないとっもうかれこれ、一ヶ月以上、毎日38度の熱出してるんっすよねー

2010年08月20日11:04 最近

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肺に管入れてから一週間経ちました。毎日、3時間くらいかけて、肺の洗浄をしてます。まだ濁った水が出るので、まだしばらく付けてないといけないみたいそうそう、こいつの名前を発表するの忘れてましたねみんなの菅直人の案は却下で、ブルースカイくんです。写真の通り、色が水色だからっつー、それだけの理由です。菅直人は嫌いなんですーごめんなさい

この間、ママ友がお見舞いにきてくれて、みんなからのTシャツの寄せ書きをもらいましたいつも遊んでるママ友数人の寄せ書きかと思いきや、いろんな方からのメッセージが書いてあって感動しました私はとっても幸せものだね

みんなありがとー

今日のメニューは、採血と点滴4回と肺の洗浄です。頑張ります

2010年08月22日13:01 ただいま点滴中


朝は頭痛くて痛み止め飲んで寝てた脳の腫瘍をやっつけたとはいえ、完全に消えてなくなってるわけではなく、放射線治療してから半年かけて小さくなるそうで、たまにこうやって頭が痛くなりますでも頭痛くなると、また頭に腫瘍が出来たんじゃないかとか、不安になります。
そして、今体重がやばいことになってます本気でやばい私のベスト体重から5kgも落ちてるこれは自慢でもなんでもなく、ホネホネで気持ち悪い…これ以上やせたら、ほんとにダメだあー、あー、あー

一週間くらいで外れる予定だった管は、まだ付けてるでござる
でも、よく考えたら、この管と機械って今の私の肺の一部なんだよねーそれ考えたらすごいね。
昨日主治医の美人先生が来て、今の予定では、火曜日に管を外して、来週月曜日から新薬の投与するそうです。
新薬だけど、点滴になるか錠剤になるかは、クジだそうで、どっちが当たるかは分からないんだってあー、どうか、錠剤になって下さい。
教授先生曰く、この新薬は今のところ、岡山大学以外で受けようと思ったら、ボストンかソウルに行かないと行けないんだって
私がアメリカにいたことを知ってる先生たちは、『ボストンとかいいんじゃない?』って言ってたけど、この体調で、保険のきかないアメリカなんか行けるかーっと
偶然にも岡山大学に来て、この新薬を使える遺伝子を持っていて、この薬を使える一歩手前まで来たんだから、どうか錠剤に当たりますようにっ

2010年08月23日10:53 肺ガンを公表した芸能人

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私とほぼ同時期に肺ガンが発覚した芸能人に、レポーターの梨元さんと、東京プリンの牧野さんがいます。私は彼らのブログやツイッターを見るのが日課でした。ブログの内容から、私とほぼ同じステージなのも分かりました。でも頑張っている2人を見て励まされていたのに、梨元さんが亡くなられたなんて…。
肺ガンになる前は梨元さんなんて、気にも止めてなかったんですが、同じ時期に肺ガンになった同士としては、ものすごくショックなニュースでした。
でも、牧野さんのほうは2クール目の抗がん剤治療を頑張ってます。私だって、まだ元気だし、新薬もこれからだ。
医療の進歩によりガンが亡くなる病気でなくなったにしろ、抗がん剤が効かないとガンは進行して、死に至ることもある。どんなに生きたいと望んでも。それは紛れもない事実です。
去年亡くなったキャシー中島さんの娘さんもそうでした。若いからといって、肺に影が見つかっても、肺ガンを疑われないのは問題だと思った。私もそうだったから。私は5月の頭の時点でレントゲンで影が見つかってた。肺ガンだと診断されたのは7月14日。キャシー中島の娘さん、ナナミさんは咳が止まらないので、1月病院に行ったら気管支炎と診断、2月には別の病院で肺炎と診断され、次の病院でやっと肺ガンと診断され、5ヶ月の闘病生活の末、29歳という若さで亡くなられた。
肺ガンになってから、いろんな肺ガンの人のブログを見てる。中には23歳や24歳の女の子もいる。彼女たちは、ステージ4でも明るく生きてる。
誰ひとりとして同じ人生の人はいない。それは肺ガンだったとしても、一緒。人は生まれてきた以上、誰だって死ぬ。けれども、みんなそれを忘れて、当たり前のように生きてる。でも、それでいいんだと思う。人は忘れる生き物だから。誰も明日死ぬかも、なんて思って生きてない。そんな生き方は切なくて苦しすぎる。悲しんだって何も始まらない。せっかく頂いた命、楽しく生きなくちゃ、損命は輝かせてこそ、生きた意味があるの
さーっ、今日も教授回診あるからね、何して遊ぼうか考えないと


梨元さんのご冥福を心よりお祈りいたします。

2010年08月28日12:34 反抗期


更新が遅くなってすみません
来週から始まる新薬の準備で、今週は毎日、検査検査で、毎回CTの度に入れる造影剤が気分を悪くして、ちょっと疲れてたのと、ちょっと何もかもが嫌になってしまったのが本音。
みんな心配してくれてるのは分かってるんだけど、ここにきてまろさんは疲れてしまった…
ずっと下痢な上に、昨日は、しこたま吐きまくり、今日も疲れ取れず、ぐったりなんです。昨日からとうとう薬まで拒否してしまったくらい、反抗期に入ってしまってます。だって、どんどん、どんどん追加される薬たち。中には胃を悪くするからと、胃薬と一緒に飲んでるのもあって、もう無理だ、私の胃が休みたいって言ってますって言って薬断固拒否嫌な患者だねー
そしたら今日、主治医の先生が来て、薬を見直してくれて薬の説明もしてくれて、少し薬が減りました。駄々こねてみるもんだね

あ、そういえば、管取れました
3日ほど前に、外科の先生が来て取ってくれました。その時も一人騒ぎまくってしまい、後から思えばなんてことなかったんだけど、麻酔なしでやるっつーもんだから、ビビりまくってしまいだって、15cmも体の中に入ってる管抜くのに、麻酔無しってしかも、傷ふさがってないのにぃーでも、息止めといてーって、言われて一瞬だったグニュウーウニュルンッて感じで出てきた。
はー、もう繋がれたくないよ。

2010年08月30日08:38 よっしゃーっ!!


今日から始まる治験の薬ですが、錠剤に当たりました!!やったー!1/2の確率でしたが、無事錠剤にまで辿り着けました
やったよーぉ。みんな祈ってくれてありがとう
あとは薬が効いてくれるのみっ
看護師さんが教えてくれたんだけど、この間この治験の薬を使った患者さんが、自分でトイレにも行けなかったのに、外泊出来るまでに回復したんたって。
すでに自分でトイレに行ける私はどこまで薬が効いてくれるか楽しみです。薬は70%の人に効果あるそうです。どうか私にも効きますように。そして副作用も少なくて済みますように…

2010年08月30日18:00 今日の教授回診

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今日の教授回診は、写真のお面で挑みました先週おじやんが来た時に置いてってくれたのでしかも2つあったので、今日は看護師さんを巻き込んでの変装です
ここまで来ると、教授も動じないね背後の先生たちは爆笑してるんだけど、教授は『今度は看護師まで巻き込んで…』って呆れながら、お面をつけたままの私に回診していかれました。今日も大成功です

2010年08月31日 09:28 新薬開始

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昨日から新薬開始しました。
この薬が一粒かと思いきや、3つなのね…しかも、写真見て分かる通りでかすぎっ比較しやすいように、上のカプセルは市販のお薬。下のが新薬です。でかすぎでしょ?でかすぎて、飲み込んでも胸の真ん中でつっかえてんの
でも、文句なんか言ってられないのよね。100人に5人の割合の遺伝子の適合から始まり、1/2で錠剤に当たり、70%の人に効く薬なんだもの。早くて一週間で効き目が出るそう。
どうか薬が効いて、ガンがなくなりますように…

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maroちゃんの病室から見える風景

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maroのために、少しでも力になりたいというメッセージが日本中、そして海外からも届いています。
私の知っているmaroは、maroの中のほんの一部分なんだと改めて実感しました・・・

そして、みんな中のmaroをみんなで共有したいと思いました。maroのエピソード、思い出の写真、メッセージなどあれば下記のメールに送ってください。LinkIconodoriba@t01.itscom.net
送っていただいたメールは、ブログに掲載させていただきます。
同級生、ママ友、会場に来られない地方や海外在住の方など是非maroにメッセージくださいね。

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オジマユウコ

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